Wie zijn wij?

Hoe kan het dat 13 jaar na de oprichting van het Bureau Medicinale Cannabis (BMC) in 2001 en ruim 10 jaar na de legalisering van cannabis voor medicinaal gebruik op 1  september 2003, de belangen van de patient volledig buitenspel staan en de zieke burger nog steeds geen toegang heeft tot legale, effectieve, soms levensreddende medicatie, met ernstige gezondheidsschade tot gevolg.

Wij staan voor alle patienten die sinds 1 september 2003 buitenspel gezet zijn.

Legalisatie medicinale cannabis uitgedraaid op een medisch en ethisch onverantwoord experiment.

Minister Borst had met de legalisering van cannabis voor medicinaal gebruik en de oprichting en instelling van het BMC  voor ogen dat de gang van ernstig zieke mensen naar de coffeeshop tot het verleden zou gaan behoren en patiënten medische en farmaceutische begeleiding zouden krijgen, echter…..   De legalisatie en daarmee de invoering van een nieuwe varieteit cannabis met onbekende werking draaide uit op een onverantwoord medisch en ethisch experiment! ( Brochure Bedrocan 2003 ) De apotheker is om medewerking gevraagd, de patient niet! Die speelde ongevraagd voor betalend proefkonijn en wordt voor deze gedwongen participatie, in het voorwoord van Pharmo-onderzoek 2004, hartelijk bedankt, maar waar was de toestemming van de medisch ethische commissie? ( Pharmo onderzoek 2004;o.a. vragenlijst Fagron )

Bij de legalisering is de onderzoeksfase bewust achterwege gelaten i.v.m. de goede resultaten uit de praktijk, met MGM van Maripharm en  S.P.M.M.”   (  NTVG 2008;152:B23 ) Dan had men ook met die producten door moeten gaan! Echter bij de apotheek werd het “gedoogde”  Maripharm door het BMC vervangen voor het twee keer zo dure en voor veel patienten, onwerkzame, Bedrocan.

“Het is ongewenst (soms zeer zieke) patienten van andere cannabispreparaten te voorzien, zeker als het oorspronkelijke preparaat voldeed”  (   PW 2003  v/d Sluis,blz 1494-1495  ) ( Brief aan BMC directie Scholten   ) ,  ( antwoord BMC Scholten ).

” Sinds de wisseling van de politieke wacht in 2003 is er sprake van een scheiding tussen het beleid en de uitvoering ervan.” ( Evaluatierapport medicinale cannabis 2005 blz 41}. )

 Het BMC legt de nadruk op de kwaliteit en standarisatie terwijl het beleid juist was om eerst de effectiviteit te onderzoeken {10* Zonmw Verkenning medicinale cannabis}  ”Onderzoek naar de medische werking van cannabis was jarenlang verboden en wordt tot op de dag van vandaag tegengewerkt”. ( Capita Selecta; Scholten ,exhoofd BMC )  Minister Schippers van Volksgezondheid geeft aan dat dit onderzoeksgedeelte van de opiumwet niet voor haar ministerie geldt. ( Antwoord Schippers op Kamervraag 3 ) De BSEMC wil uitvoering van het door minister Borst ingestelde beleid waarin het klinische einddoel; effectieve medicatie voor de patient centraal staat, met als speerpunten; Kwaliteit van leven,Patientenperspectief en Proof of Principle in plaats van de subdoelen standarisatie en kostendekkendheid van het BMC. ( Cannabisdisk blz 8  Zon mw Verkenning Medicinale Cannabis)

 

Speerpunten beleid; Kwaliteit van leven, Patientenperspectief, Proof of Principle.

Duizenden patienten, waaronder Jackie Woerlee, Wim Moorlag en Rudolf Hillebrand werden gedwongen zelf hun levensreddende medicatie te gaan kweken of die uit de coffeeshop te halen. Dit leidde en leidt tot allerlei ongewenste situaties op financieel, medisch en strafrechtelijk gebied. Jackie en Moorlag gingen hun eigen cannabis kweken. Rudolf was daar in die tijd te ziek voor en probeerde de “legale weg”. Noodgedwongen keerde hij na jarenlang apothekersklant geweest te zijn per 1 september 2003 terug naar de coffeeshop voor zijn levensreddende medicatie.

Onder het mom van bezuinigingen  werden zowel Jackie als Rudolf door de Amsterdamse DWI en GGD in een jarenlange juridische procedure geduwd waarbij intimidatie, het veranderen van relevante medische gegevens en het proberen patienten in een kwaad daglicht te stellen ( criminaliseren) tot een onnodige, juridische,emotionele, financieele en medische martelgang leidde.  ( LJN nr BL3224 ) (  LJNr.BR3948)  Dat alles om medisch noodzakelijke kosten niet te hoeven vergoeden! Het gevecht om het “vangnet van ziektekosten”wordt over de rug van ernstig zieke mensen uitgevochten. Wim Moorlag en zijn vrouw werden als criminele verdachten behandeld en voor de strafrechter gesleept (  LJN nr. BC7938)  ( LJN nr BC7932) ( LJN nr AV4790) We legden ons geen van drieen neer bij deze onrechtvaardige situatie en kregen van de hoogste rechters alledrie gelijk!

Maar nieuwe ellende is op komst; het strenge repressieve ontmoedigingsbeleid van Opstelten  leidt tot het uit huis zetten van doodzieke patienten die hun eigen medicatie moeten kweken. De BSEMC wil de verder criminalisering van patienten stoppen!

Daarom dient vrijstelling van strafvervolging voor het telen van cannabis voor medisch gebruik ingevoerd te worden (opiumontheffing) en dienen de kosten van kweek, productie en gebruik vergoedt te worden. Immers, ook bewezen, ( LJN nr BU9487 ) het toepassen van cannabis voor medicinaal gebruik is vaak veel goedkoper en geeft minder bijwerkingen.

De NCSM ( Nederlandse associatie voor legale Cannabis en haar Stoffen als Medicatie ) raadt patienten aan juridische stappen tegen de ziektekostenverzekeraar te ondernemen omdat deze stichting wel mogelijkheden tot vergoeding ziet. De BSEMC raadt patienten af dit te doen. Rudolf heeft dit al geprobeerd en juridisch zijn er geen mogelijkheden! Bespaar je de hoge kosten en de moeite! ” Er kan helaas geen laatste strohalm geboden worden ook al zijn de consequenties voor de patient onaanvaardbaar” (  LJN nr BU 9487 ) ( Cassatieadvies Mr R. Duk )

De realiteit;  Zorgwet faalt, patient moet het onaanvaardbare aanvaarden.

Veel patienten zijn echter te ziek om zich te verweren, ze hebben te maken met een lichaam wat niet meer doet wat het deed, vaak zitten ze midden in verwerkingsprocessen, worden gefronteerd met leven en dood problematiek, verlies van inkomen en onverwachte ziektekosten. Dan heb je domweg de ruimte en energie niet om je eigen medicatie uit te zoeken, zelf te kweken…….laat staan jarenlange juridische strijd tegen grote instanties te voeren…..   En dan moet je ook nog groene vingers hebben. Onze situaties worden als uniek behandeld maar zijn dat niet. Iedere patient , steeds opnieuw, afzonderlijk zijn rechten laten bevechten is een zgn. sterfhuisconstructie en in strijdt met het recht op een waardig en dragelijk bestaan , vrij van onnodige pijn en lijden.

 

De meeste patienten komen zo ver niet….wij zijn dan ook maar het TOPJE VAN DE IJSBERG.

Topje van de ijsberg.

Hoe groot is die ijsberg ongeveer? Daar lopen de meningen nogal over uiteen; kijk je naar het aantal patienten of naar de hoeveelheid cannabis die verkocht is? Het IACM (Internatinal Institute for Cannabis as  Medicine ) noemt 3 gram per dag een gebruikelijk dosis, het BMC heeft het over 0,5 gram per dag. Nu in 2014 de dagelijkse dosis verder gedaald naar 0,2 gram per dag en het aantal patiënten navenant gestegen.

De feiten:

- Van 1995 tot 1 september 2003 leverde Maripharm aan ongeveer 1000 apothekers en werd het aantal patienten op 10.000 geschat

- De Rotterdamse Stichting Patientenbelangen Medicinale Marihuana van Ger de Zwaan had ongeveer 4000 leden die tot 2004  hun cannbis voor medicinaal gebruik per post thuis bezorgd kregen. Deze twee werden door het BMC als “illegale tegenwerking ” aangemerkt en door de toenmalige Rotterdamse driehoek onderleiding van burgemeester Opstelten het “reguliere “circuit ingedrukt. M.a.w. buiten werking gesteld, voor patienten onbereikbaar! ( Evaluatierapport medicinale cannabis 2005 blz 35)

- 1500 MS patienten gebruikten in 1998 cannabis. Onderzoek in de VUMC in 2005 moest worden stop gezet omdat de door het BMC aangeleverde placebo werkzame stof bevatte! ( evaluatierapport medicinale cannabis 2005 blz 32 voetnoot 38)

- Volgens de gegevens van het BMC aan de Minister zijn er in 2010 , volgens eigen zeggen, zeer globaal 558 patienten van over die dagelijks 0,5 gram cannabis gebruiken. De gebruikelijke dosis is 3 gram per dag, in de praktijk zijn er dus nog maar 93 patienten over! ( Antwoord Schippers op vragen van der Ham)

Amerika versus Nederland……….Patientenbelang versus kostendekking

- In  Amerika is recreatief gebruik  in twee staten en medicinaal gebruik van cannabis in 17 staten  toegestaan en wordt volop onderzoek gedaan . Het aantal indicaties waarbij cannabis wordt voorgeschreven wordt steeds groter, kankergenezend, reuma, morbus Crohn, migraine,parkinson etc,etc,etc, Het aantal patienten wat baat heeft bij medicinale cannabis is dus waarschijnlijk veel en veel groter. Het verschil tussen de ontwikkelingen in America en die in Nederland zitten in de prioriteitsteling van de overheid. In America oordeelde men op basis van onderzoek dat er in cannabis stoffen voor komen die in geen enkel andere plant voorkomen en daarom niet aan ernstig zieke mensen onthouden mag worden. .Op basis van het zelfde onderzoek gaf de Nederlandse Gezondheidsraad een negatief advies. Het I.O.M. ( Institute of Medicine) spreekt in haar rapport Marijhuana as Medicine als haar ongeloof en verbazing over het Nederlandse standpunt uit. ( I.O.M. blz 43 )

In 2012 oordeelt men in America dat het wreed is mensen die lijden hun effectieve behandeling onthouden wordt, men kan het onnodig lijden van een geliefde niet aanzien  “To watch someone you love fight to live through the agony of the pain without any relief is too hard to bear. In Nederland is het enige wat telt de winstgevendheid…..Patientenbelangen weg gemoffeld….onder het mom van de patient in zijn “kracht” zetten. (Its cruel to deny treatment to patients who are suffering….Assembly Health Commision Chair  )

De BSEMC komt op voor de belangen van al die patienten die geen baat hebben bij de officiele apothekerswiet…….zeg maar de zeer globale 10.000-93= 9907 patienten. Op naar een dragelijk en menswaardig bestaan , vrij van onnodig lijden…Op naar Kwaliteit van leven. Patientenperspectief en Proof of Principle